Bianca Leesberg bij de kerstboom in haar huiskamer.

Vlierden in actie voor Bianca

donderdag 27 december 2018 - 10:10|Ine van Hal

VLIERDEN – “Het is zo fijn en bijzonder zoveel mensen om je heen te hebben, die je steunen en helpen”, zegt de 45-jarige Bianca Leesberg uit Vlierden. Anderhalf jaar geleden kreeg ze de diagnose Primair Progressieve Multiple Sclerose (PPMS); een ziekte die de hersenen en het ruggenmerg aantast waardoor onherstelbare schade ontstaat. In Nederland is geen behandeling mogelijk, daarom heeft de Vlierdense haar hoop gevestigd op therapie in Rusland. In Vlierden en omgeving wordt spontaan de ene na de andere actie opgezet om Bianca en haar man Michiel te ondersteunen in de financiering van de kostbare behandeling. 

De Vlierdense moeder van drie zonen van 8, 11 en 14 jaar kreeg voor het eerst klachten in 2014; haar benen deden niet meer wat ze wilde. Ze kreeg fysiotherapie, maar er was geen verbetering. Na een half jaar van onderzoeken werd ze doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. Toch duurde het nog 2,5 jaar en tientallen onderzoeken voordat er een diagnose gesteld werd, terwijl de klachten erger werden. Ze herinnert zich dat ze nerveus was op het moment dat de uitslag van een MRI-scan de diagnose zou bevestigen. Zelf had ze al lang een vermoeden: “ik had alle symptomen van MS. ‘Dadelijk komt de dokter en die zegt dat het zo is. Dan krijg je medicijnen en zal het snel beter gaan,’ zei Michiel nog tegen me.”
Maar niets was minder waar, haar nachtmerrie werd werkelijkheid. Bianca bleek de ernstige vorm van MS te hebben waarbij patiënten steeds verder aftakelen. In Nederland is daar nog geen effectief medicijn tegen. Als gevolg van loopstoornissen en evenwichtsproblemen kan ze niets meer zelfstandig en is ze afhankelijk van een rolstoel. “Een jaar geleden kon ik nog lopen met steun van iemands arm.”

Stamceltransplantatie
Bianca heeft nu al haar hoop gevestigd op de zogenoemde HSCT-therapie, een stamceltransplantatie die in Rusland toegepast wordt. “In Nederland wordt nu ook onderzoek gedaan naar deze therapie”, zegt haar man Michiel. “Maar het zal nog wel zo’n jaar of vijf duren voordat het hier uitgevoerd gaat worden.”
Bianca zegt dat ze daar niet op kan wachten. “Je moet aan bepaalde voorwaarden voldoen. Op dit moment is dat bij mij het geval, daarom kan ik nu behandeld worden in Rusland. Het is wel iets zwaars, maar ik heb geen keuze. Als ik nu niets doe lig ik over een jaar de hele dag op bed naar het plafond te kijken.”
Bij de behandeling worden stamcellen gebruikt uit het beenmerg en bloed van de patiënt zelf. Bianca’s schoonzus Yvonne Leesberg legt uit: “Bianca krijgt eerst een behandeling om stamcellen op te wekken, te kweken, waarna ze ‘geoogst’ worden. Dan krijgt ze  chemotherapie om haar immuunsysteem af te breken. Daarna worden de eerder geoogste stamcellen teruggeplaatst en deze gaan het afweersysteem opnieuw opbouwen.”
Bianca vult aan: “Dat moment wordt in Rusland gezien als een wedergeboorte. Ze vieren dan ook een verjaardagsfeestje met je.”
HSCT kan niet herstellen wat beschadigd is en dus de ziekte niet genezen, maar wel stopzetten. “Onlangs waren we op bezoek bij een patiënte uit Schijndel, die in Rusland behandeld is. Voor de behandeling was ze afhankelijk van anderen, nu schonk ze zelf koffie en thee voor ons”, zegt Yvonne Leesberg hoopvol.
Na gesprekken met PPMS-patiënten die eerder in Rusland behandeld zijn, waaronder Karien Hulshof uit Asten, heeft Bianca alle vertrouwen in de Russische arts die de behandeling uitvoert. “Zij zijn vol lof over de arts, die heel gepassioneerd en betrokken is en alle belangrijke behandelingen zelf uitvoert. Inmiddels heeft hij ruim duizend patiënten uit het buitenland behandeld. Tachtig procent heeft er baat bij.”
Ook Bianca’s neuroloog staat achter de behandeling. “Hij zal in Nederland de nabehandeling doen.” 

‘Het is wel iets zwaars, maar ik heb geen keuze’

Revalideren
Dinsdag 29 januari wordt Bianca verwacht in de kliniek in Moskou. “We vertrekken 27 januari.” Haar jongens worden opgevangen door haar zus, die in Vlierden woont. “Het leven kan voor hen dan toch een beetje gewoon doorgaan. Het is zo fijn als dat voor je gedaan wordt.”
Na de behandeling in Rusland is het nog niet klaar. Vanwege haar dan nog kwetsbare afweersysteem mag Bianca de eerste maanden met zo weinig mogelijk mensen in contact komen. “We hebben een gedeelte van het huis zo ingericht dat ik daar een tijdje in mijn eentje kan wonen”, zegt ze lachend. Daarna volgt nog een lange periode van revalidatie en fysiotherapie.

Spontane acties
Omdat de behandeling van Bianca en de reis en het verblijf in Rusland voor haar en haar man in Nederland niet vergoed worden, zet de stichting Wij stoppen MS voor Bianca zich in om geld in te zamelen. Yvonne Leesberg is secretaris van de stichting, die eerder ook de Astense Karien Hulshof ondersteunt heeft, maar met een ander bestuur.
“De stichting vindt het prettig mensen uit de omgeving van een patiënt in het bestuur te hebben”, licht Yvonne Leesberg toe. “Maar in Vlierden lopen alle acties eigenlijk vanzelf. Van alle kanten worden spontaan activiteiten opgezet. Het mooie is, dat het activiteiten zijn waarvoor je zelf ook iets terugkrijgt. Zo besloot iemand spontaan gelnagels te gaan lakken, anderen verkopen een Pot voor Lekkers, een Vlierdens duo dat zich Mien en Lien noemt organiseert een avond funkienen en er wordt een yoga-dag georganiseerd.” 

Funkienen en yoga-dag
Het funkienen is vanavond, donderdag 27 december, om 20.00 uur in ’t Huis in Vlierden. Funkienen is kienen met een knipoog, er zijn mooie prijzen en muzikale intermezzo’s. Voor informatie: funkienen@outlook.com.
Vrijdag 28 december staat in ’t Huis een yoga-dag op het programma, georganiseerd door: Jeanne Thijssen, Wendel Goossens, Fanny Slegers en Saskia van den Eijnden. Van 10.00 tot 15.30 uur worden yogalessen aangeboden waaronder hatha, aroma, yin en kinderyoga. De dag wordt van 15.45 tot 17.00 uur afgesloten met een klankconcert. Meer informatie: info@yogacrystal.nlof tel. 06-51076488.
Zo zijn er nog een heleboel acties meer, waaronder Uit eten voor Bianca, een kindermiddag op vrijdag 4 januari, een statiegeldactie op 5 januari door het jeugdteam SPV jo9-1, zondag 13 januari is er een zumba- en een spinningmarathon en ga zo maar door. Informatie over de acties is te vinden op www.wijstoppenmsvoor.nl.

Over de helft
Inmiddels zijn er ook al veel acties gehouden. Bianca en Michiel Leesberg hebben berekend dat voor de behandeling, reis en verblijf een bedrag van 80.000 euro nodig zal zijn. Vrijdag 14 januari stond het resultaat van alle inzamelingsacties op 40.000 euro.
De Wegwijzer, de school van de kinderen van Bianca en Michiel, hield dinsdag 18 december een kerstmarkt voor Wij stoppen MS voor Bianca. Woensdag 19 december werd bekendgemaakt dat de kerstmarkt ruim 6.600 euro opgebracht heeft. 

Gerelateerde nieuwsberichten

Finalisten Deurne’s Got Talent bekend DEURNE - Na een spannende voorronde zijn de finalisten van de talentjacht Deurne’s Got Talent 2019 bekend. Yfke van Rooij, Tren Pouwels, Nynthe Vissers & Juul van Rijssel, Luna Sabella... 20 mei 2019 - 16:48
ZSV verslaat Chevremont ook in Kerkrade ZEILBERG - In Zeilberg was ZSV al met 2-1 te sterk voor Chevremont en ook in Kerkrade wonnen de geelzwarten met dezelfde uitslag. Omdat ook EHC wist te winnen, bedraagt... 20 mei 2019 - 09:04
Wat te doen dit weekend in Deurne DEURNE – Nog niets gepland dit weekend? In Deurne is er van alles te doen, zoals toneelvoorstellingen, concerten, muzikale avonden, etcetera. Theatergroep Neerkant speelt vanavond 17 mei, zaterdag 18 en... 17 mei 2019 - 17:32
Roadshow Clubkascampagne gaat van start DEURNE – Rabobank Peelland Zuid verdeelt 275.000 euro onder 480 verenigingen, die deelnamen aan de twaalfde editie van de Clubkas Campagne. Tijdens een feestelijke Roadshow door de dorpen worden de... 17 mei 2019 - 10:41
‘Natuurbegraven is zo oud als de mensheid’ DEURNE - De meeste mensen worden gecremeerd of begraven op een reguliere begraafplaats. De laatste jaren is natuurbegraven flink in opkomst. Zondag kunnen geïnteresseerden Natuurbegraafplaats Weverslo, gelegen tussen Deurne en... 16 mei 2019 - 14:10
Ingrijpende wegwerkzaamheden Deurne DEURNE - De komende tijd worden er in fases verschillende belangrijke verkeersaders in Deurne op de schop genomen. Maandag wordt met wegwerkzaamheden aan de Vlierdenseweg begonnen. Het verkeer zal tijdens... 16 mei 2019 - 13:28